«Нельзя оставлять людей один на один с этой болью»:

Путь фонда «Свет в руках» начался не с амбиций изменить систему здравоохранения. Все началось с личной трагедии, пережить которую невозможно до конца. Сегодня фонд помогает семьям по всей стране, развивает проекты в области фетальной медицины и участвует в создании инфраструктуры, способной спасать жизни еще до рождения ребенка.

Мы поговорили с основательницей фонда Александрой Краус о боли, которая не проходит, о системных изменениях и о том, почему доступ к медицинской помощи не должен зависеть от географии.

«После потери ребенка прежняя жизнь уже не собирается обратно»

Александра, Вы основали фонд после личной трагедии — потери сына в родах. Что помогло Вам тогда не сломаться, а найти силы не просто жить дальше, а начать помогать другим?

Мне кажется, я все-таки тогда сломалась. Просто не в том смысле, как это обычно представляют. После потери ребенка прежняя жизнь уже не собирается обратно в прежнем виде. Ты становишься другим человеком.

В какой-то момент я очень остро поняла: самое страшное в такой ситуации — не только сама потеря. Это ощущение абсолютной пустоты вокруг. Когда ты не понимаешь, куда идти, с кем говорить, имеешь ли вообще право продолжать жить, радоваться, строить что-то дальше.

Тогда в России почти не существовало системной помощи семьям после перинатальной потери. Эта тема была невидимой. О ней молчали и общество, и медицина, и сами семьи.

Наверное, именно из этого постепенно и начал рождаться фонд. Не из идеи «спасать мир», а из очень человеческого желания сделать так, чтобы никто не оставался в такой боли в полном одиночестве.

Этот личный опыт со временем стал не только внутренней точкой опоры, но и началом большого разговора о том, как вообще устроена помощь семьям в подобных ситуациях.

«Помощь другим не отменяет боль»

Говорят, что помогать другим — лучший способ исцелиться. Вы согласны с этим?

Я бы сказала иначе: помощь другим не отменяет боль, но может вернуть смысл жизни рядом с ней.

Есть очень опасная романтизация идеи, что человек «исцелился через помощь». Нет. Потеря ребенка остается частью тебя навсегда. Просто со временем ты учишься жить не только внутри этой боли.

Постепенно я начала видеть, что за каждой отдельной историей стоят системные проблемы: отсутствие маршрутизации, нехватка информации, дефицит психологической помощи, поздняя диагностика, неравный доступ к технологиям в регионах.

И тогда фокус начал смещаться. От поддержки отдельных семей — к попытке менять саму среду, в которой эти семьи оказываются.

Наверное, именно так личная история постепенно превратилась в работу про инфраструктуру, образование, медицинские маршруты и общественные изменения.

«Часть трагедий можно предотвращать»

За девять лет фонд прошел путь от инициативы поддержки до организации, которая участвует в системных изменениях в сфере репродуктивного здоровья.

Александра Краус. Фото из личного архива.

Когда Вы поняли, что «Свет в руках» — уже не просто помощь отдельным людям, а сила, способная влиять на медицинскую систему?

Наверное, самый глубокий переход произошел даже не снаружи, а внутри самого понимания масштаба задачи.

На самом деле я с самого начала строила фонд не только как пространство поддержки, а как попытку участвовать в системных изменениях. Чем глубже мы погружались в эту сферу, тем яснее становилось видно: часть трагедий можно предотвращать.

Иногда проблема не в том, что медицина бессильна. А в том, что где-то не хватило своевременной диагностики, правильного маршрута, информации, доступа к технологиям, взаимодействия между специалистами или поддержки женщины в нужный момент.

И дальше фонд очень естественно начал двигаться в сторону изменений внутри самой системы. Мы начали выстраивать инфраструктуру, объединять специалистов, развивать новые направления, участвовать в создании решений, благодаря которым часть таких историй вообще может не произойти.

Одним из таких направлений стала фетальная медицина, которая еще недавно казалась почти фантастикой.

«Шанс ребенка на жизнь не должен зависеть от региона»

Вы начинали с помощи женщинам после перинатальной потери. Сейчас фокус сместился на сохранение беременности и высокие технологии. Это был осознанный поворот?

Скорее глубокая эволюция.

Потому что, если долго находиться рядом с семьями, переживающими потерю, ты неизбежно начинаешь задаваться вопросом: а что можно было сделать раньше?

Можно ли было вовремя поставить диагноз? Иначе маршрутизировать женщину? Сохранить беременность? Дать доступ к технологии, которая уже существует, но слишком далеко?

Так мы постепенно пришли к теме ранней диагностики, фетальной медицины и внутриутробной хирургии.

Для меня это очень важный сдвиг. Мы по-прежнему рядом с теми, кто столкнулся с утратой. Но одновременно пытаемся сделать так, чтобы таких историй становилось меньше.

Особое внимание фонд сегодня уделяет Дальнему Востоку. Региону, где вопрос доступа к высокотехнологичной помощи стоит особенно остро.

Почему проект центра фетальной хирургии на Дальнем Востоке стал для вас приоритетом?

Потому что в какой-то момент я поняла масштаб несправедливости.

Сегодня самые сложные внутриутробные операции сосредоточены буквально в нескольких центрах страны. В основном в Москве и Санкт-Петербурге. А Дальний Восток — это тысячи километров расстояния, сложнейшая логистика и очень ограниченное время на принятие решений.

Получается страшная вещь: шанс ребенка на жизнь начинает зависеть от того, где живет его мама.

Для меня это уже не только медицинская тема. Это вопрос человеческого достоинства и равного доступа к будущему.

«Иногда между отчаянием и шансом — один разговор»

В чем главная драма для семьи из Владивостока, которая сталкивается со сложным диагнозом во время беременности?

Во времени и расстоянии.

При некоторых патологиях у врачей буквально есть окно в несколько дней или недель, когда ребенку еще можно помочь внутриутробно.

И в этот момент женщина на Дальнем Востоке узнает, что единственная реальная возможность — срочно лететь через всю страну. В состоянии шока, страха, часто с тяжелой беременностью.

Для многих семей это становится почти непосильным испытанием. Физическим, эмоциональным и финансовым. И часть женщин просто не успевает получить помощь вовремя.

Какие операции сегодня действительно можно проводить еще до рождения ребенка?

На самом деле фетальная хирургия — уже современная медицина.

Например, существуют операции при фето-фетальном трансфузионном синдроме у близнецов, когда через маленький прокол и специальный лазер врачи разделяют патологические сосудистые соединения между детьми.

Есть вмешательства при некоторых пороках развития легких, диафрагмы, мочевыводящей системы.

Если объяснять совсем просто, врачи научились в ряде случаев помогать ребенку еще до рождения, пока он находится внутри мамы. И иногда именно это полностью меняет дальнейший прогноз жизни.

Но технологии сами по себе не работают без информации, а именно ее многим семьям сегодня критически не хватает.

Александра Краус. Фото из личного архива.

Как фонд решает проблему информационного вакуума?

Это действительно огромная проблема.

Иногда семья просто не знает, что существуют другие сценарии, кроме прерывания беременности. Иногда врачи не владеют всей информацией о современных технологиях или возможностях точной диагностики.

Поэтому мы работаем на стыке медицины, просвещения и сопровождения. Создаем экспертные сообщества, обучающие программы, информационные материалы, помогаем семьям получать вторые мнения и доступ к специалистам.

Потому что иногда жизнь меняет даже не сама технология, а вовремя полученная информация о том, что надежда вообще существует.

«Эмпатия и системность не противоречат друг другу»

Как Вам удается совмещать эмпатию и системный подход?

Думаю, одна из моих главных внутренних трансформаций последних лет — понимание, что эмпатия и системность не противоречат друг другу.

Долгое время в благотворительности существовал образ, что настоящий лидер НКО должен жить в постоянном самопожертвовании и эмоциональном выгорании. Но устойчивые изменения так не строятся.

Сейчас мне гораздо ближе идея зрелого лидерства: когда ты умеешь чувствовать людей, но при этом создаешь процессы, команды, инфраструктуру и долгие модели, которые работают не только на энергии одного человека.

«Будущее медицины не только в лечении»

О чем Вы мечтаете сегодня?

Я мечтаю о том, чтобы в России появилась по-настоящему современная система, которая будет предотвращать то, что сегодня еще слишком часто разрушает семьи.

Есть вещи, которые человечество пока не может контролировать. Но есть и огромное количество ситуаций, которые уже сегодня можно предотвращать благодаря знаниям, ранней диагностике, науке и правильной маршрутизации.

Мне очень хочется, чтобы вокруг фонда постепенно сформировалась система поиска и объединения лучших решений в сфере репродуктивного здоровья и рождения детей.

Чтобы лучшие практики и технологии не оставались локальными открытиями отдельных команд, а становились частью государственной системы и были доступны обычным семьям.

Мне кажется, будущее медицины не только в лечении. Оно еще и в способности общества вовремя объединять знания, технологии и человеческое участие вокруг жизни.